Obs: Na data de 11.07.2008, conforme mostrado pelo sitemeter, este blog alcançou o número de 80 mil visitantes em um ano e meio de existência. A você que nos visita, comenta e divulga o blog de Flavia, MUITO OBRIGADA.
O post que publico hoje é quase uma cópia de um texto que em Janeiro deste ano, a pedido, escrevi para o blog Sidadania, de Portugal. Raul, autor do Sidadania é um infectado pelo vírus do HIV e um estudioso do assunto. Em seu blog, e com a colaboração de Paulo, outro infectado, Raul esclarece dúvidas e fornece informações preciosas sobre como lidar com a doença. O que isto tem a ver com o caso de Flavia? -A convivência diária com a dor. Raul acha que minha experiência em cuidar de Flavia em coma, pode ajudar os infectados a lidar melhor com o sofrimento e a entender que nem só na AIDS está a dor.
Além de Raul e Paulo, outras pessoas trabalham para que o Sidadania passe melhor a sua mensagem. Lidia, do Blog Silêncio Culpado, tem escrito textos e encabeçado debates que muito agregam à causa da AIDs. O autor do blog Adesenhar, um talentoso "desenhador" foi quem elaborou o logo do blog do Raul. Isabel Filipe, do blog Art&Design, também está sempre colaborando com seus trabalhos. E claro, os visitantes que passam pelo Sidadania, e aqueles que deixam seus comentários, possibilitam uma interação que beneficia a todos, seja pelo prazer de estarmos nos comunicando, seja pelo que entre nós vamos aprendendo. Sugiro que você ao entrar em um blog, deixe seu comentário sobre o post que leu, interaja com o autor do blog. A visita é importante, claro, mas é o comentário que permite essa interação, essa "troca" entre nós. Sugiro também que você leia os comentários deixados por outros visitantes. Alguns são preciosos e por si só dariam um post.
Além de Raul e Paulo, outras pessoas trabalham para que o Sidadania passe melhor a sua mensagem. Lidia, do Blog Silêncio Culpado, tem escrito textos e encabeçado debates que muito agregam à causa da AIDs. O autor do blog Adesenhar, um talentoso "desenhador" foi quem elaborou o logo do blog do Raul. Isabel Filipe, do blog Art&Design, também está sempre colaborando com seus trabalhos. E claro, os visitantes que passam pelo Sidadania, e aqueles que deixam seus comentários, possibilitam uma interação que beneficia a todos, seja pelo prazer de estarmos nos comunicando, seja pelo que entre nós vamos aprendendo. Sugiro que você ao entrar em um blog, deixe seu comentário sobre o post que leu, interaja com o autor do blog. A visita é importante, claro, mas é o comentário que permite essa interação, essa "troca" entre nós. Sugiro também que você leia os comentários deixados por outros visitantes. Alguns são preciosos e por si só dariam um post.
Pelo número de acidentes causados por ralos de piscinas que venho documentando neste blog, acidentes esses acontecidos no Brasil e no mundo, envolvendo não só crianças como adultos, pode ser constatado que Flavia é mais um exemplo do que pode acontecer quando equipamentos de sucção de piscinas são vendidos, instalados e mantidos sem a devida preocupação com a segurança desses equipamentos.
Quando aconteceu o acidente com Flavia eu trabalhava na empresa HP Brasil, na qual já estava há cinco anos. O Plano de saúde da empresa me permitia ter uma estrutura de cuidados com Flavia, Home Care, por exemplo. Por isso, após oito meses de internação hospitalar e ainda sem ter saído do estado de coma, eu, de comum acordo com Dr.Fernando Arita, até hoje neurologista de Flavia, optei por cuidar dela em casa, por achar que o aconchego do lar lhe faria bem, além de facilitar meus cuidados e atenção com meu filho, na época com 14 anos. Trabalhar, dar atenção a ele e estar presente no Hospital com Flavia não era tarefa fácil.
Após cinco anos do acidente, e certamente pela queda de minha performance no trabalho, fui demitida do emprego. Já há algum tempo sem o Home Care, montei uma estrutura própria com todos os profissionais mencionados como necessários pela perícia neurológica feita em Flavia. Essa estrutura de cuidados exigia entre outros profissionais, fisioterapia diária e duas auxiliares de enfermagem que trabalhavam em dias alternados, com carga horária de 12 horas cada uma. Depois que a empresa JACUZZI DO BRASIL deixou de pagar o valor mensal de R$ 2.500,00 (dois mil e quinhentos reais) que pagava à Flavia a titulo de tutela antecipada, tive que mexer nessa estrutura. Hoje aposentada, para cuidar de Flavia, eu conto apenas com a fisioterapia diária e uma auxiliar de enfermagem que trabalha em dias alternados.
Esta é a rotina de cuidados com Flavia, que vou descrever de forma simplificada.
Dia 01: Com ajuda da auxiliar de enfermagem.
06:00h – Preparo a primeira refeição de Flavia. Uma das seqüelas do acidente é uma severa disfagia – a incapacidade de engolir. Por isso toda medicação e alimentação têm que ser líquidas e dadas pela gastrostomia, uma cirurgia que através de uma sonda leva o alimento diretamente ao estômago.
08:00h – Chega Masé, a auxiliar de enfermagem que faz a higiene em Flavia e a veste para a fisioterapia. A higiene corporal é feita duas vezes ao dia e atenção especial é dada à higiene oral. Flavia nunca teve cárie e se tiver, será complicado tratar. Ela teria que ser internada e receber anestesia geral, já que ela não responderia à ordem do dentista de permanecer com a boca aberta. Depois da higiene e da fisioterapia, eu e Masé colocamos Flavia em uma cadeira de rodas especialmente feita e sob medida para as condições dela. Flavia fica um tempo na sala ouvindo música ou textos que Masé lê para ela. Enquanto isto, cuido dos afazeres da casa.
Por volta do meio dia eu e Masé descemos com Flavia para o jardim do prédio onde ela toma ar fresco, sol e recebe estímulos visuais e auditivos. Por volta das 13:30h subimos para o apto e recolocamos Flavia na cama. Deixo-a com Masé e saio para resolver os compromissos externos.
Durante o dia Flavia recebe alimentação e medicação em horários que devem ser rigorosamente obedecidos. É preciso estar atentas a qualquer sinal de desconforto para, se necessário, dar uma medicação extra ou mudá-la de posição para evitar a formação de escaras, que Flavia nunca teve. Sua pele é íntegra. Por causa das secreções que se formam em seus pulmões, ela precisa ser aspirada pelo nariz e por boca, várias vezes ao dia. Estas aspirações, feitas com uma sonda introduzida em seu nariz incomodam muito Flavia. Noto isto pela expressão do rosto dela.
Muito importante é dar a Flavia ou a qualquer paciente em estado de coma, além dos estímulos visuais, também estímulos auditivos. Mantenho no quarto de Flavia, um pequeno aparelho de som, e ali coloco músicas cuidadosamente selecionadas para ela. O repertório é variado. Roberto Carlos, Andrea Bocelli, Yanni, Enya, Mozart..... Além disso, com o notebook no quarto dela, coloco as mensagens de voz que nosso amigo António do blog Peciscas, também de Portugal, envia com frequência para Flavia. Ao colocar as mensagens de voz de António e as músicas que nossos amigos virtuais enviam para Flavia, sempre digo a ela de quem vem a mensagem. Faço o mesmo com os textos que os amigos escrevem e que leio para ela. É preciso conversar com pessoas em coma. É provável que nossa voz lhes cheguem como um carinho.
20:00h – Masé termina seu plantão.
À noite, fico sozinha com Flavia que dorme no quarto dela, ao lado do meu. Ambos os quartos ficam sempre com as portas abertas para que eu consiga ouvir qualquer ruído que possa significar uma necessidade de Flavia. Quase sempre ela dorme bem, mas às vezes, por causa do excesso de remédios que toma, acontece uma indisposição estomacal e ela vomita. É um momento difícil, mas vou lhes poupar dos detalhes.
Dia 02 – Sem a ajuda da auxiliar de enfermagem.
08:00h – Chega Masé, a auxiliar de enfermagem que faz a higiene em Flavia e a veste para a fisioterapia. A higiene corporal é feita duas vezes ao dia e atenção especial é dada à higiene oral. Flavia nunca teve cárie e se tiver, será complicado tratar. Ela teria que ser internada e receber anestesia geral, já que ela não responderia à ordem do dentista de permanecer com a boca aberta. Depois da higiene e da fisioterapia, eu e Masé colocamos Flavia em uma cadeira de rodas especialmente feita e sob medida para as condições dela. Flavia fica um tempo na sala ouvindo música ou textos que Masé lê para ela. Enquanto isto, cuido dos afazeres da casa.
Por volta do meio dia eu e Masé descemos com Flavia para o jardim do prédio onde ela toma ar fresco, sol e recebe estímulos visuais e auditivos. Por volta das 13:30h subimos para o apto e recolocamos Flavia na cama. Deixo-a com Masé e saio para resolver os compromissos externos.
Durante o dia Flavia recebe alimentação e medicação em horários que devem ser rigorosamente obedecidos. É preciso estar atentas a qualquer sinal de desconforto para, se necessário, dar uma medicação extra ou mudá-la de posição para evitar a formação de escaras, que Flavia nunca teve. Sua pele é íntegra. Por causa das secreções que se formam em seus pulmões, ela precisa ser aspirada pelo nariz e por boca, várias vezes ao dia. Estas aspirações, feitas com uma sonda introduzida em seu nariz incomodam muito Flavia. Noto isto pela expressão do rosto dela.
Muito importante é dar a Flavia ou a qualquer paciente em estado de coma, além dos estímulos visuais, também estímulos auditivos. Mantenho no quarto de Flavia, um pequeno aparelho de som, e ali coloco músicas cuidadosamente selecionadas para ela. O repertório é variado. Roberto Carlos, Andrea Bocelli, Yanni, Enya, Mozart..... Além disso, com o notebook no quarto dela, coloco as mensagens de voz que nosso amigo António do blog Peciscas, também de Portugal, envia com frequência para Flavia. Ao colocar as mensagens de voz de António e as músicas que nossos amigos virtuais enviam para Flavia, sempre digo a ela de quem vem a mensagem. Faço o mesmo com os textos que os amigos escrevem e que leio para ela. É preciso conversar com pessoas em coma. É provável que nossa voz lhes cheguem como um carinho.
20:00h – Masé termina seu plantão.
À noite, fico sozinha com Flavia que dorme no quarto dela, ao lado do meu. Ambos os quartos ficam sempre com as portas abertas para que eu consiga ouvir qualquer ruído que possa significar uma necessidade de Flavia. Quase sempre ela dorme bem, mas às vezes, por causa do excesso de remédios que toma, acontece uma indisposição estomacal e ela vomita. É um momento difícil, mas vou lhes poupar dos detalhes.
Dia 02 – Sem a ajuda da auxiliar de enfermagem.
A rotina de cuidados é igual ao dia anterior, mas sem a auxiliar, Flavia permanece o dia inteiro na cama já que sem ajuda, é impossível eu sentá-la na cadeira de rodas. Sem a auxiliar de enfermagem, também é impossível eu sair de casa
Se vivo apenas em função de Flavia? Não.
Para sair de casa e me distrair um pouco, ou Masé faz um extra, ou contrato outra auxiliar de enfermagem que mantenho como reserva para essas ocasiões. Gosto de ir ao cinema, teatro, visitar museus, exposições. Nos dias em que tenho ajuda com Flavia, faço ginástica na academia do prédio. E como atividade solitária, gosto de ler e escrever e cuidar de minhas plantas.
A dor por ver diariamente Flavia inconsciente e dependente de todos pra tudo, obviamente existe e é dilacerante. O grande desafio é viver uma situação de dor sem nos tornarmos nós próprios uma dor para o outro, no caso aqui, para meu filho.
A dor há que ser trabalhada, sob pena de sucumbirmos a ela. Sem a pretensão de dar conselhos, mas sim como sugestão, eu lhe diria: Se você estiver passando por uma situação de dor, de sofrimento intenso, qualquer que seja a circunstância – qualquer – depois de um tempo de convivência íntima, de ter se entregue à sua dor de forma total e completa, reaja, saia do luto. Lute!
Lutar é que venho fazendo desde que Flavia sofreu esse acidente que lhe transformou dolorosamente a vida. Lutar é o que muitos brasileiros fazem, acredito, para fazer valer os seus direitos neste nosso país onde o sistema jurídico, por sua morosidade, nos deixa quase órfãos. Infelizmente nos deparamos com uma justiça por demais lenta e que por isto se torna uma justiça injusta. Infelizmente, a burocracia excessiva que torna nossa justiça essa máquina pesada, fazendo com que os processos se arrastem por anos a fio, acaba por punir as vítimas e beneficiar os culpados, além do que a impunidade é um incentivo à continuidade das negligências que certamente ocasionarão novos acidentes.
Obrigada pela atenção de vocês e até o próximo post.
