Este blog, criado em janeiro de 2007, é dedicado à minha filha Flavia e sua luta pela vida. Flavia vive em coma vigil desde que, em 06 de janeiro de 1998, aos 10 anos de idade, teve seus cabelos sugados pelo sistema de sucção da piscina do prédio onde morávamos em Moema - São Paulo. O objetivo deste blog é alertar para o perigo existente nos ralos de piscinas e ser um meio de luta constante e incansável por uma Lei Federal a fim de tornar mais seguras as piscinas do Brasil.

NO ACONCHEGO DO LAR.

- 20 de maio de 2007
Carla Coimbra, de Portugal, aluna do último ano do curso de Enfermagem, fez no dia 17 de Maio, um comentário neste blog em que ela diz que nos últimos três anos, dedica parte de seu tempo livre a pacientes em coma, e que neste ano estará compartilhando com outros enfermeiros, sua experiência com as famílias desses pacientes. Carla me pede para falar da importância da proximidade dos familiares com pessoas em coma, e do papel dos enfermeiros, que às vezes por anos a fio, se dedicam a cuidar de pacientes nesse estado.

Carla, antes aceite minha admiração e meu carinho por dedicar parte seu tempo às pessoas em estado de coma e por querer compartilhar com seus colegas de profissão, sua experiência com as famílias desses pacientes.
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Há mais de oito anos atrás, quando fui informada pelos neurologistas que o estado de coma de Flavia é irreversível, decidi que tão logo fosse possível e se o médico concordasse, eu optaria por ter minha filha em casa. Eu sabia que para isso teria que montar uma infra-estrutura adequada à nova condição de vida de Flavia. Na ocasião, conforme relatei no post do dia 08 de Maio, Flavia passou a ser cuidada em casa pelo sistema Home Care, situação que perdurou por três anos. Após esse período e por solicitação minha, o Home Care foi suspenso e passei a contar com uma equipe mais reduzida de pessoas: Duas Técnicas de Enfermagem, uma Fisioterapeuta, e uma Fonoaudióloga. É importante notar que o sistema Home Care, sempre que possível, deve ser usado por um período de tempo suficiente para que a família aprenda como cuidar de seu doente. Este serviço usado por muito tempo além de ser muito caro para os planos de saúde, acaba com a privacidade das famílias.

O Home Care ou Assistência Médica Domiciliar é um serviço coberto pela maioria dos planos de saúde do Brasil. Mesmo pessoas muito simples, podem ser beneficiadas, desde que trabalhem em uma empresa, cujo plano de saúde possua cobertura para Home Care. Este serviço também pode beneficiar pessoas que embora não possuam vínculo empregatício com qualquer empresa, paguem por conta própria um plano de saúde.

A decisão de ter uma pessoa em estado de coma ou com outro diagnóstico grave morando com a família, é muito pessoal e depende de alguns fatores, como por exemplo, condições financeiras e estrutura emocional e familiar. Conheci o caso de um senhor cuja filha sofreu um grave acidente de carro e ele preferiu deixá-la vivendo no hospital por achar que ELE sofreria muito ao vê-la diariamente em casa. Há alguns anos atrás, andando pelo corredor de um hospital, cujo andar era reservado para pacientes residentes, observei por algumas portas entreabertas, que os ocupantes dos quartos ou talvez seus familiares, enfeitavam aquele espaço de forma a lembrar uma casa: Móveis, tapetes, quadros e até cortinas, deixando claro que a lembrança do lar era algo forte e presente.

Acredito que o aconchego do lar e a proximidade com a família trazem benefícios significativos para pacientes em coma, que além de viver a rotina diária da casa na qual estavam habituados, podem contar com o calor humano nem sempre possível no ambiente hospitalar. Para a família, ter o seu doente em casa, significa a possibilidade do cuidado e atenção constantes, no conforto e descontração do ambiente doméstico.

E atendendo ao que Carla me pede, gostaria de finalizar este post falando da importância dos profissionais de enfermagem nos cuidados com pacientes em coma. Da equipe multidisciplinar que atende um paciente em coma, o profissional de enfermagem tem importância relevante, pois é quem mais tempo passa ao seu lado. Por isso é bom que esse contato seja não só extenso, mas, também intenso. O ideal é que os enfermeiros se dêem conta de que não basta alimentar, higienizar, trocar. É preciso buscar com o paciente em coma um certo envolvimento e uma interação, mesmo que de forma sutil. É preciso delicadeza no toque e suavidade na voz. Competência e afeto são requisitos importantes em todos os profissionais da área da saúde. Competência e afeto são requisitos imprescindíveis para enfermeiros que cuidam de pacientes em coma.

Meu nome não é Odete, como algumas pessoas escrevem nos comentários, é Odele, com L e não com T.
Obrigada.

14 comentários

  1. Certamente que o carinho e amor do lar ... da família são bem importantes ...

    como já havia dito ... ter um doente em coma em casa, aqui em Portugal, ´impossível ... somente se a familia for milionária ...

    fico feliz por isso ser possível aí no Brasil...

    beijinhos

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  2. A partilha do conhecimento que advem da experiência é, sem dúvida a melhor forma de aprendizagem. É bom ver que alguém quer aprender para poder ajudar. É louvável ver a disponibilidade de quem sabe, o que a experiência dolorosa lhe ensinou, para ensinar.

    Um abraço a ambas

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  3. Concordo plenamente que o amor e o carinho devem estar em primeiro lugar, acredito que mesmo em coma a pessoa deva estar vendo mas é por alguma forma misteriosa que a ciencia ainda nao explica, impedida de se comunicar, creio que profissionais carinhosos e dedicados ajudam muito.
    Uma excelente segunda-feira para ti querida Odele.
    Big Kiss

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  4. Olá Odele,

    Estar em casa tem os seus benefícios, desde que os cuidados médicos não faltem.
    Por isso minha amiga lhe deixo aqui um beijinho solidário, para si e para a Flavia.

    bjs

    Mário Relvas

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  5. O amor incondicional de mãe fala sempre mais alto...não sei se tinha coragem para o fazer como pai
    mas fé não faltaria para dar o apoio necessário.

    Que a força e a fé não arrede pé!!!!

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  6. E há melhor porto do que o lar?...
    Particularmente quando nele existe um anjo chamado »mãe«.

    Boa semana

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  7. Uma excelente quarta-feira querida Odele.
    Big Kiss

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  8. Querida Odele,

    a minha partilha de experiencias decorreu ontem num grupo de quase 25
    enfermeiros. No material que cedi destes anos de estudo e dedicação fiz
    questão de fotocopiar o seu testemunho em relação ao meu pedido e de
    fazer chegar a todos o site do seu blog e a sua causa: pela qual luta e
    sofre há já tantos anos. Mais uma vez lhe queria agradecer pela
    disponibilidade.

    Falei várias vezes da Flávia e penso que alguns terão curiosidade de
    visitar o seu blog.

    Disponha daquilo que precisar que se eu puder ajudar estarei sempre
    disponivel.

    Beijinho

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  9. Cara amiga: te felicito. Sólo el amor es capaz de hacer realidad tanta dedicación. En este mundo nuestro -tan egoistizado- tu ejemplo y el de los tuyos es digno de encomio.
    Tu hija no es un vegetal. Es una persona. Persona que necesita todo tu cariño y dedicación. Hay Alguien -tu Padre Dios- que mira con ternura tanto desvelo. Y lo premia, no lo dudces.
    Desde hoy rezaré por Flavia.
    Un fortísimo abrazo.

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  10. Odele, suas narrativas sobre a Flávia são lições de vida e não somente a quem cuida de pacientes em coma, mas para qualquer ser humano...

    Continue Odele...

    Desejo muita paz a você, a Flávia e a toda família. Tenha certeza que para tudo existe uma razão divina...

    Beijos

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  11. Passadinha para ti desejar uma linda sexta-feira.
    Big Kiss

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  12. Olá!
    Eu sou o Ed o novo membro da equipe da Gazeta dos Blogueiros, e responsável pelo “The Best”, passei aqui para dar os parabéns pelo merecido destaque. E avisar que você poderá acampanhar os resultados do mesmo pelo blogueiros.com ou em primeira mão pelo meu blog Ed News http://ednewsbr.blogspot.com
    Boa sorte no “The Best” de maio.
    E muita luz, força e fé...
    Um abraço,
    Ed

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  13. Odele querida, passo só para deixar um beijinho para si e outro para a Flavinha!...
    Um domingo cheio de Paz!

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  14. É verdade minha querida amiga

    Todos os cuidados que nos refere são sempre necessários para ajudar a ultrapassar o sofrimento. Mas o maior cuidado e o que decerto trará efeitos mais positivos é o Amor que se transmite a estes pacientes, o Amor que que sua filha tem a sorte de poder receber de si.

    Beijos com amizade

    Alexandra

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