O cérebro humano, esse desconhecido

Dias atrás saiu em algumas mídias, notícia sobre um senhor canadense, de 39 anos, em estado vegetativo há mais de uma década que conseguiu, dizem as notícias, se comunicar com os médicos através de exames de ressonância magnética. Uma das fontes em que a notícia foi veiculada é neste link do G1. Alguns leitores do blog de Flavia me enviaram o link do G1 através de comentários carinhosamente deixados no post anterior. A notícia também pode ser lida no Jornal Folha de São Paulo.

No artigo do G1 pode-se ler que “Os médicos de Routley dizem que a descoberta significa que os manuais médicos precisam ser reescritos”.

Pois é. Convivendo há quase 15 anos com Flavia que tem diagnóstico parecido ao do canadense Scott Routley, tenho fortes motivos para acreditar que pessoas consideradas em coma vigil, estado vegetativo ou estado mínimo de consciência, têm sim algum grau de consciência. Uns mais que outros, obviamente, dependendo da extensão da lesão cerebral sofrida.

Muito tempo atrás, conversando com um renomado neurologista fiz a ele várias perguntas com relação ao estado de Flavia e dentre as respostas do médico, havia esta frase: “No estágio atual da medicina, ninguém pode afirmar com certeza o que se passa no cérebro de uma pessoa em coma”.

Os familiares de pessoas em coma vigil, estado mínimo de consciência ou estado vegetativo, desde que esse familiar seja presente o suficiente para observar reações do seu ente querido nessa condição, reações estas muitas vezes tão sutis, que só o amor nos possibilita ver, perceber e sentir poderá saber o quanto a pessoa em coma está ou não “presente”.

No caso de Flavia – mesmo ela tendo perdido a capacidade de se expressar através da voz, percebo claramente algumas reações e sensações dela, como por exemplo, frio, calor, dor, tristeza, mal estar, bem estar. Não raro, Flavia esboça um sorriso ao ouvir minha voz e o som de meus passos em sua direção. E conforme eu já disse aqui em posts anteriores, percebo mudança na expressão de seu rosto quando coloco músicas para ela ouvir ou quando Flavia ouve as muitas mensagens que ela recebe de nosso amigo António, de Portugal, e que coloco com regularidade para ela ouvir. O mesmo acontece quando leio textos escritos pelo irmão ou quando cantarolo uma musica que eu costumava cantar para ela na infância. Flavia também “reage” ao som dos latidos de Michele, nossa poodle, e se sobressalta e demonstra desconforto com sons estridentes, sejam de pessoas falando muito alto perto dela, sejam de portas batendo, ou o barulho vindo – tarde da noite ou nas primeiras horas da manhã- de pessoas caminhando de salto alto no andar de cima.

O sentido da audição está perfeitamente preservado em Flavia assim como possivelmente podem estar preservados em outras pessoas nas mesmas condições dela. Como o cérebro de pessoas em coma, processa os sons que lhes chegam, não se sabe. Mas saber que esses sons lhes provocam alguma reação é motivo mais que suficiente para que médicos e cientistas se debrucem com mais carinho sobre o assunto e pesquisem formas de manter alguma comunicação com essas pessoas. Que bom seria se além dos cientistas e médicos, os familiares também conseguissem, de alguma forma, se comunicar com seus entes queridos em coma, estado vegetativo ou estado mínimo de consciência. Isso possibilitaria lhes diminuir os desconfortos e aumentar sua qualidade de vida.

Como sei que o barulho incomoda Flavia, dentro do possível, procuro livrá-la dos ruidos excessivos, deixando o ambiente  de nossa casa mais calmo e silencioso. Mas o silêncio com o qual Flavia convive, não é triste, pelo contrário, é um silêncio que nos permite ouvir além de nossas próprias vozes em tom mais suave e portanto mais agradável,  este silêncio também nos permite ouvir  o vento ou o cantar dos pássaros que nos visitam enquanto brincam em nosso jardim. E é como uma vez disse minha amiga Eliane Brum:  "Odele, tua casa é tão silenciosa. Mas o silêncio de tua casa não é triste, porque o silêncio de tua casa fala. E diz coisas lindas!" Eliane, deve ser porque nós aprendemos a ouvir o silêncio. E eu ouço "coisas lindas" através do silêncio de Flavia.

 

Silêncio, hoje só ouço o silêncio de Flavia

Flavia aos 3 anos, conversando comigo.

“Mami , por que você insiste para eu comer carne? Eu não gosto de carne! 

“Mami, quantos anos eu preciso ter para você me ensinar a cozinhar?

“Mami, por que o cabelo da vovó Júlia não é crespo como o seu?

Essas eram algumas das muitas perguntas e conversinhas que Flavia tinha comigo. Sempre gostei de conversar com meus filhos. Sempre.

As crianças gostam de conversar com seus pais e lhes fazer muitas perguntas. As crianças são tagarelas. Mas nem sempre os pais têm paciência para lhes dar atenção, responder suas dúvidas. Ouvi-las. É comum os pais se irritarem com a tagarelice de seus filhos.

Hoje, quase 14 depois do acidente que deixou Flavia em coma vigil irreversível (ou estado vegetativo persistente), quando olho para minha filha, o silêncio de Flavia me devasta. Hoje, quando tudo o que eu queria era ouvir de novo a voz de minha menina, gostaria de dizer aos pais de crianças extrovertidas e tagarelas como Flavia era, para ouvi-las com amor, porque nunca sabemos quando a voz de nossos filhos poderá ser substituída pelo silêncio. Um doloroso silêncio.

Hoje a voz de Flavia é para mim uma imensa saudade. Como escreveu Eliane Brum, nesta matéria da revista Época. Saudade de sua voz.

Bom domingo a todos e até o próximo post.

COMA VIGIL. O QUE É. COMO É.

Algumas pessoas desconhecem o que seja o estado de coma vigil. Sem a mínima pretensão de escrever algo que demonstre conhecimentos médicos ou científicos, conhecimentos esses, que infelizmente não tenho, quero compartilhar com vocês que lêem este blog, o que aprendi sobre o coma, através da observação e da convivência com minha filha Flavia, há mais de nove anos em coma vigil.

O coma é um estado de inconsciência profunda, e ainda é um mistério até para os médicos e cientistas. Todos os especialistas com os quais conversei, foram unânimes em dizer que existem mais perguntas do que respostas, mais dúvidas do que certezas sobre o coma, e disseram, todos, que ninguém tem ainda, respostas concretas sobre o que realmente acontece no cérebro de uma pessoa em coma. Acredito que nós, os familiares, desde que fiquemos atentos, podemos aprender muito com a convivência com uma pessoa em estado de coma, e dessa forma, poder melhor cuidar dela.

Para medir o nível de consciência de uma pessoa que sofreu dano cerebral, os neurologistas usam a Escala de Coma de Glasglow. A escala vai do grau três (morte cerebral) ao grau quinze, (estado normal de consciência). Uma pessoa em coma profundo mantém os olhos fechados o tempo todo, já no coma vigil, (caso de Flavia) a pessoa dorme à noite, mas durante o dia mantém os olhos abertos, mas não fala, e não se movimenta, não responde a estímulos verbais e não interage com o meio ambiente, ou seja, fica alheia a tudo que acontece à sua volta. De vez em quando, apesar de acontecer raramente, Flavia sorri, mas pelo que tenho lido a respeito do estado de coma vigil, a pessoa nesse estado pode ter alguns movimentos involuntários, sorrir e até chorar, mas ainda assim continuar em estado de coma, inconsciente, pois como diz a literatura, essas reações seriam automáticas.

Por causa do que venho relatando neste blog, recentemente recebi um e-mail uma pessoa que me critica pela forma como demonstro meu amor por minha filha – cuidando dela sem me questionar se isto é o melhor para ela. Segundo esse senhor, um médico e teólogo, esse meu amor por Flavia é de “caráter duvidoso”, já que na opinião dele, amar Flavia seria ” facilitar sua partida”, “deixá-la ir.” Certamente eu e esse senhor discordamos de muitas das posições defendidas por ele em seu e-mail, mas acima de tudo eu e esse senhor discordamos do que seja amar. Além do que, cuidar de um filho que ficou dependente de nós, não é uma opção, mas uma obrigação. E se até para a ciência, o que se passa no cérebro de um pessoa em coma é um mistério, é uma incoerência afirmar que o sorriso de uma pessoa nessa condição é puramente um ato involuntário e automático. Para mim o sorriso de Flavia, quando acontece, não é um mistério, é uma resposta. De amor. Ao amor.