Este blog, criado em janeiro de 2007, é dedicado à minha filha Flavia e sua luta pela vida. Flavia vive em coma vigil desde que, em 06 de janeiro de 1998, aos 10 anos de idade, teve seus cabelos sugados pelo sistema de sucção da piscina do prédio onde morávamos em Moema - São Paulo. O objetivo deste blog é alertar para o perigo existente nos ralos de piscinas e ser um meio de luta constante e incansável por uma Lei Federal a fim de tornar mais seguras as piscinas do Brasil.

Dano cerebral, disfagia e deglutição

- 1 de outubro de 2013

Imagem recolhida da Net

Nunca fiquei tanto tempo sem publicar no blog de Flavia e algumas pessoas têm me escrito perguntando o que está acontecendo, se Flavia está bem, etc. Isto de certa forma me alegra porque mostra que as pessoas nos tem presente na memória. Obrigada por esses e-mails que significam uma importante demonstração de afeto para com Flavia. E quão importante é o afeto que damos e recebemos.

Minha ausência do blog deveu-se, em parte, pela troca da equipe que me ajuda a cuidar de Flavia. É preciso treinar os novos profissionais. Troquei Fisioterapeutas e Técnicas de enfermagem. São duas técnicas que se alternam em plantões de 12 horas (das 8 às 20h) e dois fisioterapeutas que fazem uma hora diária de fisioterapia motora e respiratória. O Henrique Faleiros trabalha de segunda à quinta e Camila Barros atende Flavia às sextas-feiras e sábado. Por mais experiência que o profissional tenha, cada paciente é como qualquer ser humano: Um universo único. E Flavia é tão forte, mas ao mesmo tempo, frágil como uma flor. E por isso, quando novos profissionais iniciam a trabalhar com Flavia, tenho que treiná-los principalmente nas aspirações traqueais que é um procedimento invasivo e muito delicado. Se faltar habilidade e delicadeza no procedimento, Flavia pode vomitar ou ainda podem lhe machucar as mucosas do nariz. Felizmente Camila e Henrique têm demonstrado muita competência e delicadeza com Flavia além de serem pessoas de fácil relacionamento.

Tive que treinar também duas novas técnicas de enfermagem: Lucimária, a Lu, que está conosco há 5 meses e Débora, que chegou há 3 meses. Ambas têm 26 anos, um ano apenas a mais que minha filha e mais parecem amiguinhas de Flavia. Tanto a Lu quanto a Débora vêm-se demonstrando excelentes profissionais: Não faltam ao serviço, não chegam atrasadas e cuidam de minha filha conforme minhas orientações. Além disso, são pessoas risonhas e também de fácil relacionamento. É uma benção ter pessoas alegres perto de nós.

E tem as Fonoaudiólogas Viviane Simões e Daniela Mekaru. A Vivi está trabalhando com Flavia há mais de um ano já a Dani está com Flavia há apenas um mês. A Vivi vem atendendo Flavia às 6.feiras pela manhã e Dani começou a trabalhar com Flavia às quartas-feiras à tarde.

O trabalho de uma fonoaudióloga com experiência em disfagia é de extrema importância para Flavia. Para quem não sabe, disfagia é a incapacidade de engolir, uma sequela neurológica que ocorre com frequência em pessoas que sofreram danos cerebrais severos como ocorreu com Flavia no acidente sofrido há mais de 15 anos. O trabalho da fonoaudióloga neste caso é estimular a deglutição, com técnicas e exercícios específicos para essa finalidade.

A boa notícia é que de três meses para cá Flavia começou finalmente a deglutir. Ao longo do dia ouve-se ela engolindo a própria saliva que é o que nós que estamos saudáveis fazemos sem nos dar conta. Sem a capacidade de engolir a pessoa engasga o que em alguém acamado, gera outras complicações.

O fato de Flavia começar a deglutir tem um valor imenso na sua qualidade de vida. As incomodas aspirações diminuem. De 1998 a 2004 Flavia precisava ser aspirada de 20 a 25 vezes ao dia. Depois de uma cirurgia para retirada de algumas glândulas salivares, as aspirações passaram a ser de 8 a 10 ao dia. E agora que Flavia começou a deglutir, as aspirações acontecem em média de 2 a quatro vezes ao dia.

Quero deixar aqui externada minha profunda gratidão à Fonoaudióloga Viviane Simões por seu incansável trabalho na tentativa e êxito no despertar da deglutição em Flavia, contribuindo diretamente para a melhoria de sua qualidade de vida. Também sou muito grata às duas novas técnicas de enfermagem, Lucimária Maria da Silva e Débora Paula Martins que por seguirem à risca as minhas orientações nos cuidados com Flavia, conseguem avaliar corretamente quando devem ou não realizar as tão indesejáveis aspirações. Vivi, Lu e Débora, o fato de estar Flavia hoje deglutindo, deve-se muito ao cuidadoso trabalho de vocês três. Muito obrigada por isso.

Tantas palavras para demonstrar meu contentamento por Flavia estar finalmente conseguindo engolir quase que totalmente a própria saliva. É que depois de mais de 15 anos observando a severa disfagia que afligia Flavia, o som que agora minha filha faz ao deglutir, me chega aos ouvidos como uma bonita sinfonia.

Bom mês de outubro a todos e até o próximo post.


Meu nome não é Odete, como algumas pessoas escrevem nos comentários, é Odele, com L e não com T.
Obrigada.

30 comentários

  1. Ai minha amiga como fiquei tão contente, mas tão contente e já é uma grande conquista no bem estar da tua/nossa menina. Ainda bem que está rodeada por gente de e com amor e apego.

    Força e estarei sempre presente, mas sempre se não aqui, no email ou até em pensamento, como bem sabes.

    Beijos de sempre e para sempre

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  2. Começo por dizer que nós, os vossos amigos, compreendemos totalmente as tuas ausências deste espaço. Porque a prioridade das prioridades é cuidar da Flavia o melhor possível. E, com efeito, substituir cuidadores para o caso específico da nossa querida Princesa, exige muito treino e emuito empenhamento dos profissionais. E sabendo como és rigorosa e conhecedora de todos os detalhes desses cuidados, imaginamos o tempo e a concentração que tiveste de dispender nestes últimos tempos.
    Mas, pelas boas notícias que aqui nos dás vejo que todos os esforços acabam por ser recompensados. Não só porque a Flavia está agora rodeada de uma equipa competente, responsável e carinhosa, como se registaram progressos importantes na melhoria da qualidade de vida da tua filha. A deglutição afetada que atingia a Flavia era mesmo aflitiva e preocupante. Agora, graças certamente ao trabalho em que se destacou a Viviane, a recuperação da deglutição representa uma assinalável vitória. Ficamos muito contentes com isso.
    Eu sei como a disfagia é mesmo uma afeção grave pois o meu sogro que tinha doença de Parkinson e faleceu há uns meses, na evolução da sua patologia, foi ficando com uma disfagia cada vez mais acentuada o que contribuiu para o desfecho fatal que se previa. E, nessa altura, entendi como pode ser importante a presença de terapeutas foniaudiólogas.
    Uma palavra ainda para vos dizer que, seja como for, quer passe mais ou menos tempo sem falarmos, aqui ou por outros meios, a presença dos vossos amigos junto de vós será sempre uma realidade que nunca se modificará.
    Um beijo carinhoso para vós.

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  3. Acompanho o blog à distancia, mas com esse post o comentário é inevitável. Feliz com o progresso da Flávia, isso nos dá a certeza de que o amor e trabalho árduo faz milagres.
    Parabéns a todos os envolvidos nesse trabalho.

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  4. Olá Odele...assim que vi sua atualização no meu blog, corri aqui para ver... fiquei mto feliz em saber noticias... nem posso imaginar como não é fácil esta sua luta e da menina Flavia, mas creio que estás rodeadas de pessoas que tbm só querem o bem da Flavia... melhoras para ela a cada dia... Deus abençoe e realize seus sonhos... bjinhos

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  5. Odele, que boa notícia para todos nós!! Como uma reação tão simples do nosso organismo pode significar tanto para o bem estar da Flávia!! Feliz, feliz, feliz por vcs duas!!

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  6. Odele, quanta alegria ao ler este post no blog. Eu sou Daniela, irmã da Camila Barros. Sempre me emociono quando a minha irmã conta sobre os progressos da sua filhinha... Por favor, mande o meu beijo cheio de carinho para a Flávia, que mesmo sem conhece la , tenho um carinho imenso por ela... Vocês estão sempre em minhas orações. Beijos em luz... Namaste.

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  7. Com lágrimas nos olhos terminei aleitura da publicação deixada no blog da Flávia (Fafa) como a chamo durante as terapias. Agradeço a você Odele,peça fundamental nesta equipe, pois através de você aprendi a ser uma mãe dedicada, exigente e persistente em minhas ações. A Flavia foi um presente de Deus em minha vida e agradeço a oportunidade de participar desta equipe. A evolução da Flávia me motiva como profissional e me faz acreditar que devemos investir no processo de reabilitação. Adoro observar a Flávia demonstrando o saborear de diferentes sabores oferecidos durante as terapias e o ruído de suas deglutições. Obrigada pela sua dedicação e carinho de toda a equipe e agradeço também pelos comentários de reconhecimento do trabalho realizado.

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  8. Odele, emocionei-me com tua dedicação e perseverança para dar uma vida mais digna a Flávia. Minhas orações vão para vocês e está equipe.
    Beijo, meninas

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  9. Henrique Faleiros04 outubro, 2013

    Boa tarde Odele e colegas da área da saúde!

    Adorei o post, o carinho, as dedicatórias e os agradecimentos. Acredito que não falo apenas por mim quando digo que fico muito feliz em ver e saber que não só o meu trabalho, como de todos os outros profissionais envolvidos no tratamento da Flávia, é tão reconhecido e valorizado diariamente! Em resposta a isso temos essa pessoinha amada chamada Flávia tão bem na medida do possível para a condição atual dela! Em relação a melhora nas deglutições, como conversamos esta manhã, na neurologia muitas vezes a manutenção e conseguir evitar perdas já é um ganho muito bem vindo, mas, após tantos anos, perceber que ela consegue apresentar novos ganhos e novas conquistas, por menores que sejam vistas aos olhos alheios, para nós é uma felicidade imensa, faz perceber que nosso trabalho vale a pena e que tanto você como a Flá, merecem mais e mais vitórias e nossa dedicação em dobro!

    Abraços e fiquem bem!
    Henrique

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  10. Lilian Carvalho04 outubro, 2013

    Odele,
    Foi muito bom te conhecer ... e estar participando das notícias de Flávia.
    Parabéns pelo trabalho da equipe e do seu imenso Amor... incondicional!!
    Vc nos ensina ser mãe ... Obrigada!
    Fico feliz por esse progresso , que venham outros...
    Um dia feliz pra vcs!!
    Com meu carinho...
    bjs

    Chef Lilian Carvalho

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  11. Olá Odele,
    Bom dia
    Fiquei muito feliz com a sua resposta.
    Fiquei mais feliz ainda em saber que a Flavia esta conseguindo engolir sozinha a própria saliva, e que bom que a Flavia esta bem.
    Fernanda

    Adorei o post, sempre que puder e tiver um tempo venha nos contar da Flavia, pois mesmo sem conhecê-la tenho um carinho enorme por vcs! E Odele parabéns por ser uma super mãe como você é, te admito demais!

    Abraços
    Fernanda

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  12. Elomar Pontes07 outubro, 2013

    Querida amiga Odele,
    Fiquei feliz e emocionada ao ler as noticias da Flávia. Sei que este progresso a fará sentir-se melhor.Deus continue abencoando a atual equipe de profissionais e que em breve possamos comemorar outras vitórias!
    Beijo pra vocês duas.

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  13. Odele
    Que noticia maravilhosa, isto mostra que nestes mais de 15 anos, sua dedicacao total a Flavia, lhe rende alegrias e confirmando uma vez mais que a perseveranca e a porta de saida para tudo na vida.
    Parabens a voce e sua nova equipe que cuida de Flavinha, beijinhos para todo mundo.
    To feliz, Odele!1

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  14. Comentei no face ,mas vim aqui externar minha alegria ,minha admiração.Jesus as abençoe.

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  15. Querida Odele,


    Fiquei tão contente de saber notícias de Flávia tão positivas. Que bom sentir-te mais feliz com este acontecimento, que bom saber de vós!
    Já não me dedico muito aos blogues, nem tenho mais o Brancamar, mas de longe a longe venho saber notícias. TENHO-vos sempre no coração.

    Beijos para as duas.
    Branca

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  16. Uma ótima notícia, que significa menos sofrimento para Flávia. QUe Deus abençoe sempre estas excelentes profissionais que a assistem.

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  17. O comentário de Henrique é merecedor de destaque...e obrigado a ele e à sua equipe pelo bem estar e evolução da tua/nossa menina.

    Força gente e são esses passinhos que me animam.

    Beijos amiga do coração e mil em Flavia

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  18. Oi, Odele!
    Que ótima notícia!! Fico feliz pela conquista!!
    Compreendo e respeito a sua ausência, pois sei que quando tem tempo e disposição para escrever no blogue, vem logo nos dar notícias!
    Boa sorte com a nova equipe!!
    Beijus,

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  19. Oi Odele,

    Há imenso tempo que aqui não vinha. Esta no FaceBook quando li a notícia desta melhora de Flávia. Fico bem Feliz amiga. Um beijinho para ambas.

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  20. Val Queiroz22 outubro, 2013

    Bom dia, Odele!
    Finalmente terminei de ler todas as postagens do Blog. Não conheço a Sra e nem a Flávia, infelizmente. Me envolvi com a história de Flávia, já chorei, já me revoltei, já tive vontade de gritar, já tive vontade de abraça-la, de dar um pouco meu carinho, força, mas vi que 'pobre' de mim, que força eu daria para essa mulher, meu Deus! Na verdade, foi você quem me deu força, a cada post. Peço a Deus, que lhe dê muita garra, muita saúde e muitos anos de vida, para que possa continuar a cuidar de Flávia com tanto amor e dedicação. Amor de mãe realmente é incansável, e sua luta não será em vão, tenho Fé em Deus.

    Sinta todo meu carinho, todo meu amor, e meu abraço mais sincero.

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  21. Olá! Aconteceu algo parecido comigo e minha mãe comentou sobre o caso da sua filha. Nós procuramos na internet para ver como andam as coisas e nos surpreendemos com o blog.

    Ficamos realmente felizes em saber que ela está viva e bem. Não leve o viva a mal é só uma grande surpresa por que a mídia não mostra nada. É um absurdo isso! Estamos a construir uma piscina em nossa casa e agora até ficamos desanimadas, tanto pelo meu susto num ralo de piscina numa viagem que fiz ao Rio agora em setembro, quanto pela impunidade que a jacuzzi que até agora não respondeu a nada.

    TENHA FÉ!

    Sabemos que a Flávia vai acordar!

    Um grande beijo e um forte abraço.

    Ingrid e Telma [Belém/PA]

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  22. Senti sua falta. Estou feliz pela deglutição da Flávia.

    Ana Cleto

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  23. ...que benção é entrar aqui e me deparar com notícias positivas. Deus é maravilhoso e sendo assim, é claro que Ele colocaria pessoas capacitadas para ajudá-la a cuidar deste anjo que a tantos comove pelo mundo afora...hj um degrau, amanhã mais outro, e quem sabe um dia, porque tudo é possível ao que crê, tenhamos uma festa de bençãos vibrando com a Flavinha acordada entre todos os que a amam?...beijos... Namastê!

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  24. Conheci hoje o blog e o seu trabalho incansável e ao mesmo tempo digno de todas as homenagens. Transformar a dor em ação concreta no sentido de ajudar as outras pessoas é fantástico!
    Abraços!

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  25. Fazia tempo que não vinha aqui e realmente ler uma notícia como essa faz a gente reacreditar em algumas coisas da vida...
    Um "pequeno" ganho é uma vitória, não é, mesmo? Ensina tanto e a tanta gente.
    Lendo os comentários dos profissionais e acompanhando sua história, é do seu merecimento ter essa graça!
    Muita paz, luz e sabedoria!

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  26. Odele, somente hoje, através de uma pagina de noticias, fiquei sabendo do drama e dor que enfrentou e esta enfrentando, vendo sua Flavia nesse estado vegetativo. Fiquei bastante comovida pelo fato de usar a história da Flavia para alertar as pessoas e as autoridades sobre os perigos que corremos ao utilizarmos a piscina. É certo que sua luta não será em vão e logo colherá os frutos. Por hora, oro à Deus para que lhe dê força e inspiração para prosseguir na sua jornada. Estimo as melhoras da Flavia. Fiquem com Deus e parabéns pelo Blog. Gessimar-Campinas/SP.

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  27. Vi hoje a matéria do uol e como mãe sou solidária a você.
    Um abaixo assinado é algo que pode ajudar a tramitar os projetos de lei que estão sugeridos e parados.
    Não sei se conhece mas poderia dar uma olhada em https://www.change.org/pt-BR
    um site que organiza e divulga a sua causa, no qual as pessoas aderem por e-mail.
    boa sorte e parabéns pelo exemplo de transformação de luto em luta.

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  28. Olá, Odele. Parabéns pela iniciativa, persistência e boa condução do blog. É bem escrito e sem dúvida ajuda muitas pessoas que passam pelo mesmo, assim como deve salvar a vida de tantas outras, através da orientação.

    Não sei no que acredita, mas creio muito na vida espiritual e em como escolhemos a vida que teremos aqui. Nada é por acaso. Vocês precisavam resgatar isso...Estarem juntas e, unidas, apesar da dor, passarem por essa situação, ajudar pessoas e fortalecer a união entre vocês. Tudo passa e a vida passa ligeira...Vocês terão a eternidade juntas. E você dessa vez terá a consciência e a satisfação de saber que foi a melhor mãe que poderia ser, e sem dúvida é amada incondicionalmente. Mas não esqueça de viver sua vida...Cultive seu espírito, saia quando puder. Não se sinta culpada. Minha admiração.

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  29. Ouvi seu relato do programa Eli Correia , entrei no seu blog é uma alerta pra tds.

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  30. Ola Odele meu nome é Ana Paula,sou tecnica em enfermagem e estou cursando enfermagem..Achei seu blog por uma entrevista que assisti,passai o dia todo lendo suas postagens.Me emocionei por diversas vezes.Cuido de um menino com sete anos hoje,desde os 3 anos de idade ele diferente da Flavia tem atrofia muscular,mas sua condição de vida e muito semelhante a de sua vida.Fiquei muito feliz nessa melhora de Flavia sei que e muito dificil para eles ate o simples fato de deglutir.E desejar que Deus te abençoe vc e sua filha e que vc tenha muita fe que para Deus nada e impossivel...Abraços

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