Dano cerebral, disfagia e deglutição

Imagem recolhida da Net

Nunca fiquei tanto tempo sem publicar no blog de Flavia e algumas pessoas têm me escrito perguntando o que está acontecendo, se Flavia está bem, etc. Isto de certa forma me alegra porque mostra que as pessoas nos tem presente na memória. Obrigada por esses e-mails que significam uma importante demonstração de afeto para com Flavia. E quão importante é o afeto que damos e recebemos.

Minha ausência do blog deveu-se, em parte, pela troca da equipe que me ajuda a cuidar de Flavia. É preciso treinar os novos profissionais. Troquei Fisioterapeutas e Técnicas de enfermagem. São duas técnicas que se alternam em plantões de 12 horas (das 8 às 20h) e dois fisioterapeutas que fazem uma hora diária de fisioterapia motora e respiratória. O Henrique Faleiros trabalha de segunda à quinta e Camila Barros atende Flavia às sextas-feiras e sábado. Por mais experiência que o profissional tenha, cada paciente é como qualquer ser humano: Um universo único. E Flavia é tão forte, mas ao mesmo tempo, frágil como uma flor. E por isso, quando novos profissionais iniciam a trabalhar com Flavia, tenho que treiná-los principalmente nas aspirações traqueais que é um procedimento invasivo e muito delicado. Se faltar habilidade e delicadeza no procedimento, Flavia pode vomitar ou ainda podem lhe machucar as mucosas do nariz. Felizmente Camila e Henrique têm demonstrado muita competência e delicadeza com Flavia além de serem pessoas de fácil relacionamento.

Tive que treinar também duas novas técnicas de enfermagem: Lucimária, a Lu, que está conosco há 5 meses e Débora, que chegou há 3 meses. Ambas têm 26 anos, um ano apenas a mais que minha filha e mais parecem amiguinhas de Flavia. Tanto a Lu quanto a Débora vêm-se demonstrando excelentes profissionais: Não faltam ao serviço, não chegam atrasadas e cuidam de minha filha conforme minhas orientações. Além disso, são pessoas risonhas e também de fácil relacionamento. É uma benção ter pessoas alegres perto de nós.

E tem as Fonoaudiólogas Viviane Simões e Daniela Mekaru. A Vivi está trabalhando com Flavia há mais de um ano já a Dani está com Flavia há apenas um mês. A Vivi vem atendendo Flavia às 6.feiras pela manhã e Dani começou a trabalhar com Flavia às quartas-feiras à tarde.

O trabalho de uma fonoaudióloga com experiência em disfagia é de extrema importância para Flavia. Para quem não sabe, disfagia é a incapacidade de engolir, uma sequela neurológica que ocorre com frequência em pessoas que sofreram danos cerebrais severos como ocorreu com Flavia no acidente sofrido há mais de 15 anos. O trabalho da fonoaudióloga neste caso é estimular a deglutição, com técnicas e exercícios específicos para essa finalidade.

A boa notícia é que de três meses para cá Flavia começou finalmente a deglutir. Ao longo do dia ouve-se ela engolindo a própria saliva que é o que nós que estamos saudáveis fazemos sem nos dar conta. Sem a capacidade de engolir a pessoa engasga o que em alguém acamado, gera outras complicações.

O fato de Flavia começar a deglutir tem um valor imenso na sua qualidade de vida. As incomodas aspirações diminuem. De 1998 a 2004 Flavia precisava ser aspirada de 20 a 25 vezes ao dia. Depois de uma cirurgia para retirada de algumas glândulas salivares, as aspirações passaram a ser de 8 a 10 ao dia. E agora que Flavia começou a deglutir, as aspirações acontecem em média de 2 a quatro vezes ao dia.

Quero deixar aqui externada minha profunda gratidão à Fonoaudióloga Viviane Simões por seu incansável trabalho na tentativa e êxito no despertar da deglutição em Flavia, contribuindo diretamente para a melhoria de sua qualidade de vida. Também sou muito grata às duas novas técnicas de enfermagem, Lucimária Maria da Silva e Débora Paula Martins que por seguirem à risca as minhas orientações nos cuidados com Flavia, conseguem avaliar corretamente quando devem ou não realizar as tão indesejáveis aspirações. Vivi, Lu e Débora, o fato de estar Flavia hoje deglutindo, deve-se muito ao cuidadoso trabalho de vocês três. Muito obrigada por isso.

Tantas palavras para demonstrar meu contentamento por Flavia estar finalmente conseguindo engolir quase que totalmente a própria saliva. É que depois de mais de 15 anos observando a severa disfagia que afligia Flavia, o som que agora minha filha faz ao deglutir, me chega aos ouvidos como uma bonita sinfonia.

Bom mês de outubro a todos e até o próximo post.

FLAVIA, 20 ANOS, METADE DOS QUAIS EM COMA VIGIL

Hoje, 16 de Dezembro de 2007, é aniversário de Flavia. – 20 anos, metade dos quais em cima de uma cama hospitalar, desde que entrou em coma vigil, por ter quase se afogado quando teve seus cabelos sugados por um ralo de piscina, mal vendido, mal instalado e nunca fiscalizado.

O estado em que fica uma pessoa após sofrer um acidente que deixe seu cérebro lesionado, nunca é igual ao outro, cada caso é diferente, pois isto vai depender da extensão da lesão cerebral sofrida. No caso de Flavia por ela ter ficado, não se sabe quantos minutos presa ao ralo da piscina pelos cabelos, ela sofreu quase afogamento e teve morte dos neurônios e de acordo com o neurologista que a acompanha desde que há quase 10 anos ela, já inconsciente, deu entrada na UTI do Hospital Santa Isabel em São Paulo, Dr.Fernando Norio Arita, a extensão da lesão causada ao cérebro de Flavia é de grandes proporções e seu estado de coma, é considerado irreversível.

Flavia, ficou apenas com a audição preservada. Percebi isso quando ao ouvir os latidos de Michele, nossa poodle, Flavia estremecia na cama como se tivesse levado um susto. Notei que o mesmo acontecia quando uma porta batia ou um trovão se ouvia. A expressão de seu rosto também muda quando ela sente dor. Embora sutilmente, reaje a sensações agradáveis, como um carinho, um beijo no rosto, um afago em seus cabelos. Sempre que lhe faço massagens, percebo na expressão de seu rosto que Flavia sente o toque de minhas mãos.

Fora isso, Flavia ficou completamente dependente de tudo e de todos para toda e qualquer atividade. Não fala, não se move, não responde e nem reage a estímulos verbais. Ficou com uma severa disfagia que é a incapacidade de engolir, e por isso precisa receber aspirações traqueais várias vezes ao dia, para evitar que venha a ter problemas respiratorios. A disfagia faz com que ela tenha que ser alimentada por uma sonda gástrica introduzida cirurgicamente em seu estômago.

Outra seqüela debilitante do acidente é a hipertonia, uma hiper atividade do tônus, que se não forem feitas fisioterapias diárias, a pessoa vai ficando deformada. A fisioterapia é fundamental, mas dependendo da condição em que ficou a pessoa, mesmo recebendo tratamento fisioterápico diário, ela vai adquirindo deformidades ao longo dos anos. Infelizmente é o caso de Flavia que tem as mãozinhas e os pés sempre rígidos e crispados, como se estivessem o tempo todo sob forte e constante tensão. Presenciar isto dia após dia é doído. Sinto uma impotência tamanha, que me faz pequena diante do grande sofrimento de minha filha. Amor de mãe deveria ter mais poder.

Com este relato não pretendo absolutamente despertar pena ou piedade em quem quer que seja. Pena merecem as pessoas que por medo de se expor, não exercem a cidadania para si ou para seus entes queridos. Minha intenção é mostrar em quão dolorosa pode se transformar a rotina de vida das vítimas que sofreram acidentes parecidos com este de Flavia. Conforme venho documentando em posts anteriores, acidentes com ralos de piscinas são mais comuns do que se pensa.

Por favor, leiam os casos documentados no blog de Flavia e precavenham-se. Se você mora em um prédio de condomínio, exija que o síndico providencie, por empresa devidamente habilitada, vistoria técnica no sistema de sucção da piscina. E se você é responsável pela compra e instalação de qualquer equipamento de sucção de piscinas, exija que o fabricante desse sistema, ( no caso de Flavia, a JACUZZI DO BRASIL ) efetue a venda com todas as informações necessárias à correta instalação desse sistema. Precavenham-se.

Fiquem com nossos sorrisos e nossos agradecimentos pela divulgação que possam fazer da história de Flavia, que representa UM CASO, DE TANTOS QUANTOS SABEMOS EXISTIR DE NEGLIGÊNCIA E IMPUNIDADE.

Que o exemplo de Flavia, possa servir para evitar novas tragédias e que a solidariedade de vocês possa acordar nossa Justiça em coma. Este, profundo.

Muito obrigada e até a BLOGAGEM COLETIVA DE AMANHÃ, dia 17.12. Contamos com sua participação.

PS: Isabel, muito obrigada por seu trabalho com nossas fotos, um lindo presente de aniversário para mim e Flavia.