Este blog, criado em janeiro de 2007, é dedicado à minha filha Flavia e sua luta pela vida. Flavia vive em coma vigil desde que, em 06 de janeiro de 1998, aos 10 anos de idade, teve seus cabelos sugados pelo sistema de sucção da piscina do prédio onde morávamos em Moema - São Paulo. O objetivo deste blog é alertar para o perigo existente nos ralos de piscinas e ser um meio de luta constante e incansável por uma Lei Federal a fim de tornar mais seguras as piscinas do Brasil.

O cérebro humano, esse desconhecido

- 19 de novembro de 2012

Dias atrás saiu em algumas mídias, notícia sobre um senhor canadense, de 39 anos, em estado vegetativo há mais de uma década que conseguiu, dizem as notícias, se comunicar com os médicos através de exames de ressonância magnética. Uma das fontes em que a notícia foi veiculada é neste link do G1. Alguns leitores do blog de Flavia me enviaram o link do G1 através de comentários carinhosamente deixados no post anterior. A notícia também pode ser lida no Jornal Folha de São Paulo.

No artigo do G1 pode-se ler que “Os médicos de Routley dizem que a descoberta significa que os manuais médicos precisam ser reescritos”.

Pois é. Convivendo há quase 15 anos com Flavia que tem diagnóstico parecido ao do canadense Scott Routley, tenho fortes motivos para acreditar que pessoas consideradas em coma vigil, estado vegetativo ou estado mínimo de consciência, têm sim algum grau de consciência. Uns mais que outros, obviamente, dependendo da extensão da lesão cerebral sofrida.

Muito tempo atrás, conversando com um renomado neurologista fiz a ele várias perguntas com relação ao estado de Flavia e dentre as respostas do médico, havia esta frase: “No estágio atual da medicina, ninguém pode afirmar com certeza o que se passa no cérebro de uma pessoa em coma”.

Os familiares de pessoas em coma vigil, estado mínimo de consciência ou estado vegetativo, desde que esse familiar seja presente o suficiente para observar reações do seu ente querido nessa condição, reações estas muitas vezes tão sutis, que só o amor nos possibilita ver, perceber e sentir poderá saber o quanto a pessoa em coma está ou não “presente”.

No caso de Flavia – mesmo ela tendo perdido a capacidade de se expressar através da voz, percebo claramente algumas reações e sensações dela, como por exemplo, frio, calor, dor, tristeza, mal estar, bem estar. Não raro, Flavia esboça um sorriso ao ouvir minha voz e o som de meus passos em sua direção. E conforme eu já disse aqui em posts anteriores, percebo mudança na expressão de seu rosto quando coloco músicas para ela ouvir ou quando Flavia ouve as muitas mensagens que ela recebe de nosso amigo António, de Portugal, e que coloco com regularidade para ela ouvir. O mesmo acontece quando leio textos escritos pelo irmão ou quando cantarolo uma musica que eu costumava cantar para ela na infância. Flavia também “reage” ao som dos latidos de Michele, nossa poodle, e se sobressalta e demonstra desconforto com sons estridentes, sejam de pessoas falando muito alto perto dela, sejam de portas batendo, ou o barulho vindo – tarde da noite ou nas primeiras horas da manhã- de pessoas caminhando de salto alto no andar de cima.

O sentido da audição está perfeitamente preservado em Flavia assim como possivelmente podem estar preservados em outras pessoas nas mesmas condições dela. Como o cérebro de pessoas em coma, processa os sons que lhes chegam, não se sabe. Mas saber que esses sons lhes provocam alguma reação é motivo mais que suficiente para que médicos e cientistas se debrucem com mais carinho sobre o assunto e pesquisem formas de manter alguma comunicação com essas pessoas. Que bom seria se além dos cientistas e médicos, os familiares também conseguissem, de alguma forma, se comunicar com seus entes queridos em coma, estado vegetativo ou estado mínimo de consciência. Isso possibilitaria lhes diminuir os desconfortos e aumentar sua qualidade de vida.

Como sei que o barulho incomoda Flavia, dentro do possível, procuro livrá-la dos ruidos excessivos, deixando o ambiente  de nossa casa mais calmo e silencioso. Mas o silêncio com o qual Flavia convive, não é triste, pelo contrário, é um silêncio que nos permite ouvir além de nossas próprias vozes em tom mais suave e portanto mais agradável,  este silêncio também nos permite ouvir  o vento ou o cantar dos pássaros que nos visitam enquanto brincam em nosso jardim. E é como uma vez disse minha amiga Eliane Brum:  "Odele, tua casa é tão silenciosa. Mas o silêncio de tua casa não é triste, porque o silêncio de tua casa fala. E diz coisas lindas!" Eliane, deve ser porque nós aprendemos a ouvir o silêncio. E eu ouço "coisas lindas" através do silêncio de Flavia.

 

Meu nome não é Odete, como algumas pessoas escrevem nos comentários, é Odele, com L e não com T.
Obrigada.

17 comentários

  1. E é em silencio que leio esse lindo post e sorrio com o tamanho do amor que ele contém. Beijos, querida!

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  2. Olá Odele!

    Quando vi a reportagem no G1 me lembrei da Flávia na mesma hora e das reações que ela apresenta aos teus carinhos e movimentos da casa.
    Sempre acreditei que a pessoa em coma interage, e acredito que Flávia te ama mais que tudo pois sabe o tanto que te dedicas a ela.
    Fiquem com Deus!
    Bjs

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  3. Parabéns!

    Acredito que a Flávia está viva por tantos anos por causa do seu amor.

    Amor de mãe cura tudo nessa vida!

    O silêncio é bom, é nele que nos encontramos com Deus.

    Ana Cleto

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  4. Eu já tinha lido a história real de Routley, cujos pais já tinham dito o que disseram e os médicos desvalorizavam.

    O cérebro é uma máquina muito complexa e felizmente que temos tantos cientistas dando passos tão valiosos e pena é que em Portugal estes malditos governos de décadas cada vez mais invistam menos na ciência em prol dos seus bolsos.

    Flavia corresponde e tu mulher e sobretudo mãe com M GRANDE aprendeste a perceber as reacções e sensações dela...e isso só com imenso amor, dedicação, ternura, batalhas, avanços e recuos e nisso minha doce amiga são conquistas tuas, só tuas e poucos são os que valorizam um pequenino gesto de Flavia, que para ti é uma conquista.

    Continua assim meu doce e Flavia tem o seu ambiente limpinho, perfumado, com todo o conforto e tratamento que merece e tudo, mas tudo feito com esse teu amor de mãe e com o amor do irmão.

    Difícil dirigir-te palavras que te possa levantar dessa "barra pesada" porque não é nada fácil pôr-me no teu papel. Sou mãe e como mãe só consigo dizer-te ou questionar: o que é que uma mãe não faz pelo seu filho(a)? Se for preciso até damos a nossa própria vida...e quando criticam e falam que isto e mais aquilo, como vejo em tantos casos...só respondo que só o faz "quem está de barriga cheia" e que ocorreu com a tua/nossa Flavia pode acontecer a qualquer um...daí o teres aberto esta janela para o mundo alertando pais e familiares e amigos que "todo o cuidado é pouco para que não passem o que tu tens passado".

    E Elianne deve ter imensa razão, acredito que sim e o nosso amigo António uma mais valia com a sua arte de fazer videos cuja voz é de uma ternura grandiosa.

    Força e nunca se sabe o que poderá ocorrer no dia de amanhã!

    Beijos amiga de SEMPRE E PARA SEMPRE e acredita que tens uma roda grande que todos os dias, ao seu jeito, pensam e oram por ti e que te dão força.

    Beijos na nossa menina


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  5. E tem como não se emocionar com tanto amor?

    Beijo grande pra você e pra Flávia!

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  6. Rosiane Fátima21 novembro, 2012

    Olá Odele tudo bom? Meu nome é Rosiane tenho 19 anos moro em Curitiba Pr. Eu não sabia sobre esse perigo, acabei de descobrir o blog da Flavia por o acaso, e fiquei muito emocionada de saber sobre sua luta, e também preocupada pois tenho um sobrinho de 7 anos que pratica natação ao saber sobre o assunto automaticamente liguei para a minha irmã que mora no Mato Grosso perguntando se ela sabia sobre a existência da proteção do ralo na escola de natação do meu sobrinho e por incrível que pareça ela também não sabia sobre esse assunto, quando contei o caso da Flavia para ela e citei casos de morte também, ela ficou mega preocupadíssima e me disse que da próxima vez que for levar meu sobrinho a aula vai comentar sobre isso com o professor dele, estou te escrevendo para agradecer pois se não fosse por essa sua iniciativa do blog eu minha irmã e milhares de pessoas nunca iria ficar sabendo de uma coisa que está presente no nosso dia a dia e a gente nem vê. Muito Obrigada e eu tenho fé em Deus que um dia a Flavia vai se recuperar porque para Deus nada é impossível. Beijos

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  7. Tive conhecimento dessa situação do canadiano que está em coma e que ,através de uma ressonância magnética conseguiu comunicar com os médicos.
    Com efeito, a medicina e a ciência, em geral, apesar dos seus iegáveis avanços, ainda tem um longo caminho a percorrer no sentido de desvendar alguns mistérios. Este de saber o que se passa verdadeiramente no cérebro de um ser humano em coma, é certament um dos que permanece, em grande medida, sem grandes respostas.
    Mas como tu dizes, Odele, o teu amor, os teu desvelo, o teu carinho atencioso permanente junto de tua filha dá-te respostas de que a ciência não dispõe ainda.
    Lendo o que vais escrevendo, conversando contigo, aprendi também que a nossa querida Flavia reage a estímulos auditivos. Por isso, desde há anos, gravo, de onde a onde, faixas que tu lhe fazes ouvir. Quando gravo essas faixas, faço-o como esteja de facto a conversar com ela, mesmo sabendo que ela não me dará um retorno vocal. Mas tenho a certeza, de que a minha voz lhe chega e, lá num recanto do seu cérebro, há uma resposta para mim.Por isso, sempre que gravo uma dessas mensagens, emociono-me e sinto aumentar o meu carinho por esta menina que entou na minha vida e que aqui vai permanecer.

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  8. Bom dia Odele, anos acompanho seu blog mas nunca comentei.
    Tenho uma filha de 7 anos tb em coma vigil desde os 2 anos, devido ao erro médico...Depois de ter tomado uma injeção chamada cefalotina. Entrei com minha filha com uma gripe e sair com ela inerte totalmente depende de mim.
    Pesquisando sobre o assunto ha cinco anos atrás achei seu blog e desde então acompanho sua luta e sinto a mesma indignação sua nessa luta sem fim.
    As pessoas olham minha filha hoje e dizem"O Porque não amenizo seu sofrimento" Na verdade essas "pessoas" não sabem que a dor latente em nossa alma é diminuida pela doce presença de nossos anjos ali, mesmo tão paradinhas e distantes do nosso mundo e ao mesmo tempo tão perto de nós...Sabemos que elas estão presentes da maneira única delas estão, nosso coração de mãe sente isso.
    Beijos e continue lutando, pois nossas filham resistem simplesmente por Amor.

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  9. Querida amiga,

    Faz alguns dias, conversando com a Luci e a Regina, falamos sobre o caso do canadense e, claro, pensamos em Flavia.

    O coma, como muitos outros estados do cérebro, ainda é um mistério a ser desvendado. Acredito piamente quando você diz que a Flavia tem reações a determinados estímulos, e talvez por isso me permito manter alguma esperança que um dia ela vá acordar. Não me refiro à esperança baseada em fé religiosa, que não tenho, como você sabe, mas penso no avanço das pesquisas com células-tronco fazendo a medicina dar um salto fantástico dentro em breve. Nossa princesa adormecida ainda é muito jovem e poderá ser beneficiada com algum tratamento inovador.

    Não é impossível. E sonhar não faz mal a ninguém...

    Beijinho

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  10. ubirajarando26 novembro, 2012

    Odele, normalmente o tempo de permanência do coma se diferencia em cada pessoa acometida por ele (o coma). Eu já soube de caso de pessoa saída do coma um ano depois. Tem gente que fica horas, dias, meses nesse estado, mas conseguem recobrar os sentidos. Pensando nisso, deduzo que de uma hora para outra, como se nada houvesse acontecido, Flavia recobre os sentidos.

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  11. Odele, com a correria do dia a dia, fiquei muito tempo sem entrar aqui, mas nunca sem pensar em vcs! Mande um beijo enorme a Flavinha e outro em você!

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  12. Fernanda Teixeira26 novembro, 2012

    Ops enviei o comentário mas nao sei se saiu no me nome. Aqui é a Fernanda, fisio do Einstein! Beijos

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  13. ...Odele querida,

    eu penso que se a Flávia
    não tivesse a seu lado
    a mãe que ela escolheu,
    com certeza ela não
    estaria mais aqui.

    mas quem resiste ao amor
    de mãe, o maior amor
    que há?

    você é uma heroína e ela
    é um anjo que veio só
    para nos mostrar quão
    frágeis todos somos
    diante dos desígnios
    do Pai, este que
    tudo sabe e muitas
    vezes não nos dá
    o direito de entender
    seus feitos.

    você diz que a Flavinha
    reage aos sons, então
    abra o InFoco e deixe
    que ela descanse na
    suave melodia de Cortazar
    em comemoração ao Natal.

    um beijo às duas lindas!

    Vivian

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  14. Odele, querida.
    Saudades

    Desculpe minha ausência. Só hoje consegui ler seu último post. Muito lindo, muito claro, muito esclarecedor e ponderado. Como sempre.

    Passei semana passada pela Paulista, vi as decoraçoes e me lembrei de vc.
    Raramente saio deste buraco do Centro de SP. Só tenho ido a Paulista pra visitar uma amiga hospitalizada, na al.Santos. Infelizmente isso se torna frequente... E me dá um nó na garganta ver as decoraçoes.

    fica bem

    Suely






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  15. É incrível,Odele o amor que a senhora tem por sua linda filha Flavia,sinto-me que Flavia já é minha amiga,tenho um irmão chamado Felipe que está em estado vegetativo a 2 anos,as melhoras dele são magnificas,o amor familiar dá a essas pessoas maravilhosas,mais do que conforto,o silencio delas podem significar um milhão de pensamento,nada é impossível,quando cremos,e tenho certeza que Flavia é sua eterna paz espiritual,assim como a senhora é o bem mais precioso dela,um grande abraço,e muita força.

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  16. Odele, querida

    Ando muito atrasada em tods leituras. Só hoje li este seu post. Muito sensível, maravilhoso.
    Admiro vc cada vez mais.
    bjs
    Suely

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  17. Neste dia, 19 de novembro, meu pai de 63 anos faleceu após 9 meses em estado vegetativo. Sou médica. Nestes 9 meses dormi todos os dia acreditando que na outra manhã meu pai conversaria comigo. Todos os dias tinha certeza que ele ouvia, sentia e respondia. Amei meu pai independente de sua condição, vivi estes meses como todos os outros de nossa vida. Os " porquês " tb vieram sem respostas, mas não me apeguei a eles Odele. Me apeguei em Fé e esperança. Colegas médicos todos os dias conversavam com a família sobre o estado e cuidados com esta falsa esperança. Até que o amor, meu, da minha mãe e da minha irmã transformou aquela UTI . Alguns neste longo tempo chegaram a mudar de opinião e passaram a ver a situação com um outro olhar, humano, não científico. A ciência tem seus limites. E quem vive com um parente em coma vai além de todos os limites. Vivemos o silêncio na sua mais preciosa forma. Este silêncio tem vida! O coração pulsa, há vida! Flávia esta viva! Sei que vivi apenas um pedacinho comparado aos teu dias....mas tenho certeza que você e Flávia entendem uma a outra. O elo entre mãe e filha é eterno...Beijo para vocês, e diga para Flávia que ela tem
    mais uma amiga!

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