Este blog, criado em janeiro de 2007, é dedicado à minha filha Flavia e sua luta pela vida. Flavia vive em coma vigil desde que, em 06 de janeiro de 1998, aos 10 anos de idade, teve seus cabelos sugados pelo sistema de sucção da piscina do prédio onde morávamos em Moema - São Paulo. O objetivo deste blog é alertar para o perigo existente nos ralos de piscinas e ser um meio de luta constante e incansável por uma Lei Federal a fim de tornar mais seguras as piscinas do Brasil.
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Fisioterapia: Indispensável em pessoas acamadas

- 23 de abril de 2009
Na foto a Fisioterapeuta Fernanda Teixeira, atendendo Flavia.

As pessoas que estão acamadas por um longo período de tempo como é o caso de Flavia – mais de onze anos – precisam receber atendimento de fisioterapia, diariamente. É dessa forma, com muita fisioterapia que as deformidades causadas pelo longo tempo de imobilidade vão sendo contidas ou diminuídas. É com fisioterapia que também se evitam maiores perdas de massa muscular ou atrofiamento de membros. Existem também diferentes tipos de aparelhos e equipamentos que potencializam o trabalho da fisioterapeuta e cada profissional vai saber indicar qual o equipamento mais adequado para seu paciente.

Infelizmente nada substitui nossos próprios movimentos, nosso caminhar... e por isso algumas deformidades vão se instalando, principalmente nas mãos e nos pés de quem passa a viver, por anos e anos, imóvel em cima de uma cama ou de uma cadeira de rodas.

Na tentativa de prolongar os efeitos da fisioterapia feita em Flavia, sempre que estou perto dela, seguro suas mãos entre as minhas e vou – delicadamente - alongando seus dedos. Por causa da hipertonia, as mãos de Flavia estão sempre fechadas e rígidas. Os pés de pessoas acamadas devem sempre estar apoiados em travesseiros para evitar que ficam caídos (pés eqüinos) e a cabeça deve estar sempre bem posicionada e apoiada também em travesseiros. No mais, é ter bom senso, cuidado, atenção. E principalmente é ter e demonstrar amor.

Até o próximo post.

Hipertonia e espasticidade = deformidades

- 29 de abril de 2008

Na primeira foto, Flavia está com 5 anos e brincava de bailarina em nosso apartamento de Moema, em São Paulo. Flavia era uma criança saudável e muito alegre. Gostava particularmente de dançar.

A segunda foto mostra como estão atualmente os pés de Flavia. Ela está hoje com 20 anos e segue em coma vigil. São 10 anos assim. Nem mesmo a fisioterapia diária e o uso constante de órteses, contêm as deformidades que vão se instalando em seu corpo, por causa da hipertonia e da espasticidade. A rigidez causada pela hipertonia também deformou as mãozinhas de Flavia.

Para quem não sabe, a hipertonia ou espasticidade, é a rigidez do corpo causada por um dano cerebral. E foi o que aconteceu com Flavia. Seu cérebro foi seriamente danificado pelo tempo que ficou embaixo dágua, presa aos cabelos pelo ralo da piscina do condomínio onde morávamos.
MEU CORAÇÃO MACHUCADO.

Esta noite não dormi e tenho os olhos ardendo como se me tivessem jogado areia neles. Mas pior que os olhos, está meu coração, machucado e dolorido por ter mais uma noite presenciado o sofrimento de minha filha. Flavia passou mal esta noite. Outra vez. Embora eu não relate aqui para não despertar sentimentos de pena nas pessoas, algumas noites de Flavia são bastante difíceis. Por exemplo, devido ao excesso de medicação, ela tem indisposição estomacal e às vezes vomita, ou, como foi o caso desta noite, ela entra em crise de hipertonia. Quando isto acontece, Flavia fica muito rígida, transpira em excesso e seu corpo estremece como se estivesse levando choques. No rosto, uma expressão de dor, e mesmo inconsciente, ela geme. Dói-me muito ver isto. O que fazer? Já devidamente orientada pelo neurologista de Flavia, aumento a medicação para espasticidade e espero a crise passar. Esperar é o que tenho feito nestes 10 anos. Esperar que Flavia melhore, esperar pela punição dos culpados pelo acidente que a deixou assim. Esperar. Esperar.

As pessoas que acompanham este blog sabem que tenho a preocupação de não despertar pena nas pessoas, e não é este absolutamente o objetivo deste post, porque pena é um sentimento que não me faz falta. O objetivo deste post é mostrar no que a negligência de terceiros pode transformar nossas vidas, e lhes dizer que mesmo com os olhos ardendo e o coração doendo, vou continuar meu protesto contra a lentidão da justiça em condenar os responsáveis pelo acidente que tirou a saúde de minha filha. Mesmo com os olhos ardendo e o coração doendo, vou continuar gritando por justiça para Flavia. E que a justiça em Brasília, para onde o processo de Flavia está seguindo, não nos faça mais esperar. Nove anos de espera na justiça de São Paulo, já deveriam bastar. É preciso que a justiça para Flavia aconteça já.

Talvez vocês se perguntem porque não coloco Flavia em uma clínica ou hospital e a deixe lá. Talvez pensem que fosse essa uma solução para o desgaste físico e emocional que os cuidados com um ente querido nessas condições pode trazer a qualquer pessoa. A essa eventual pergunta eu responderia:

- Porque o desgaste físico e emocional pelo qual venho passando nesses 10 anos, seria menor do que o desgosto que eu sentiria ao ver minha filha vivendo em um ambiente hospitalar, onde existem cuidados médicos, mas pouquíssimo ou nenhum calor humano. E de calor humano, todos nós, e ainda mais nas condições em que ficou Flavia, é do que mais precisamos.

Quero agradecer a todos que por aqui passam e deixam seus comentários. Muito obrigada aos que linkan o blog de Flavia pois o link é um importante meio de divulgação de sua história. Peço a compreensão de vocês, pois não tenho conseguido retribuir a todas as visitas e comentários por absoluta falta de tempo.

Até o próximo post.

FLAVIA, 20 ANOS, METADE DOS QUAIS EM COMA VIGIL

- 16 de dezembro de 2007
Hoje, 16 de Dezembro de 2007, é aniversário de Flavia. – 20 anos, metade dos quais em cima de uma cama hospitalar, desde que entrou em coma vigil, por ter quase se afogado quando teve seus cabelos sugados por um ralo de piscina, mal vendido, mal instalado e nunca fiscalizado.

O estado em que fica uma pessoa após sofrer um acidente que deixe seu cérebro lesionado, nunca é igual ao outro, cada caso é diferente, pois isto vai depender da extensão da lesão cerebral sofrida. No caso de Flavia por ela ter ficado, não se sabe quantos minutos presa ao ralo da piscina pelos cabelos, ela sofreu quase afogamento e teve morte dos neurônios e de acordo com o neurologista que a acompanha desde que há quase 10 anos ela, já inconsciente, deu entrada na UTI do Hospital Santa Isabel em São Paulo, Dr.Fernando Norio Arita, a extensão da lesão causada ao cérebro de Flavia é de grandes proporções e seu estado de coma, é considerado irreversível.

Flavia, ficou apenas com a audição preservada. Percebi isso quando ao ouvir os latidos de Michele, nossa poodle, Flavia estremecia na cama como se tivesse levado um susto. Notei que o mesmo acontecia quando uma porta batia ou um trovão se ouvia. A expressão de seu rosto também muda quando ela sente dor. Embora sutilmente, reaje a sensações agradáveis, como um carinho, um beijo no rosto, um afago em seus cabelos. Sempre que lhe faço massagens, percebo na expressão de seu rosto que Flavia sente o toque de minhas mãos.

Fora isso, Flavia ficou completamente dependente de tudo e de todos para toda e qualquer atividade. Não fala, não se move, não responde e nem reage a estímulos verbais. Ficou com uma severa disfagia que é a incapacidade de engolir, e por isso precisa receber aspirações traqueais várias vezes ao dia, para evitar que venha a ter problemas respiratorios. A disfagia faz com que ela tenha que ser alimentada por uma sonda gástrica introduzida cirurgicamente em seu estômago.

Outra seqüela debilitante do acidente é a hipertonia, uma hiper atividade do tônus, que se não forem feitas fisioterapias diárias, a pessoa vai ficando deformada. A fisioterapia é fundamental, mas dependendo da condição em que ficou a pessoa, mesmo recebendo tratamento fisioterápico diário, ela vai adquirindo deformidades ao longo dos anos. Infelizmente é o caso de Flavia que tem as mãozinhas e os pés sempre rígidos e crispados, como se estivessem o tempo todo sob forte e constante tensão. Presenciar isto dia após dia é doído. Sinto uma impotência tamanha, que me faz pequena diante do grande sofrimento de minha filha. Amor de mãe deveria ter mais poder.

Com este relato não pretendo absolutamente despertar pena ou piedade em quem quer que seja. Pena merecem as pessoas que por medo de se expor, não exercem a cidadania para si ou para seus entes queridos. Minha intenção é mostrar em quão dolorosa pode se transformar a rotina de vida das vítimas que sofreram acidentes parecidos com este de Flavia. Conforme venho documentando em posts anteriores, acidentes com ralos de piscinas são mais comuns do que se pensa.

Por favor, leiam os casos documentados no blog de Flavia e precavenham-se. Se você mora em um prédio de condomínio, exija que o síndico providencie, por empresa devidamente habilitada, vistoria técnica no sistema de sucção da piscina. E se você é responsável pela compra e instalação de qualquer equipamento de sucção de piscinas, exija que o fabricante desse sistema, ( no caso de Flavia, a JACUZZI DO BRASIL ) efetue a venda com todas as informações necessárias à correta instalação desse sistema. Precavenham-se.

Fiquem com nossos sorrisos e nossos agradecimentos pela divulgação que possam fazer da história de Flavia, que representa UM CASO, DE TANTOS QUANTOS SABEMOS EXISTIR DE NEGLIGÊNCIA E IMPUNIDADE.

Que o exemplo de Flavia, possa servir para evitar novas tragédias e que a solidariedade de vocês possa acordar nossa Justiça em coma. Este, profundo.

Muito obrigada e até a BLOGAGEM COLETIVA DE AMANHÃ, dia 17.12. Contamos com sua participação.

PS: Isabel, muito obrigada por seu trabalho com nossas fotos, um lindo presente de aniversário para mim e Flavia.

HIPERTONIA.

- 6 de abril de 2007
A saída de Flavia da UTI não significou, infelizmente, uma melhora sensível em seu quadro clínico e de Fevereiro a Maio de 1998, vivemos dias e noites muito difíceis, com ela em febre constante, principalmente à noite. Para baixar a temperatura, além da medicação, davam banho nela ou usavam compressas de tecido, embebidas em álcool.

Apesar do quadro acima, eu me mantinha esperançosa, eu queria acreditar que ficaríamos pouco tempo no hospital. Para mim Flavia teria alta logo e a enfermeira já contratada, tomaria conta dela enquanto eu estivesse no trabalho e Flavia, pensava eu, iria se recuperando. Mas o tempo passava e eu não via melhora alguma. Flavia dormia quando sentia sono, independente se fosse dia ou noite, e dava para perceber que ela havia perdido essa referência – não sabia quando era dia e quando era noite. Quando acordada, tinha crises fortes de hipertonia, ficava agitada e com muita sudorese. Para quem não sabe, hipertonia é uma hiper atividade do tônus, onde contorções involuntárias, causadas por dano cerebral sofrido, levam a deformidades diversas. Hipertonia é também uma rigidez muscular, desencadeada por um comando cerebral desordenado, comum em quem sofre acidentes cerebrais. As conseqüências da hipertonia são muito agressivas. Demonstrando grande sofrimento, Flavia transpirava, gemia e erguia o corpo da cama, se curvando para o lado esquerdo. Por conta dessas contorções, ela adquiriu uma escoliose que se acentuava a cada dia. Para controlar essas crises de hipertonia, Flavia tomava tanta medicação, que o suor dela tinha cheiro de remédio.

SOLIDARIEDADE.

- 24 de fevereiro de 2007
Todos os dias ao final da tarde, eu saia da HP em Alphaville, e me dirigia para o hospital a mais de 30 km de distância. Ficava de duas a três horas com Flavia porque Fernando, já sentindo minha ausência, começava a me telefonar perguntando quando eu voltaria para casa para jantar com ele. Vicentina, a Enfermeira, havia sido contratada para ficar com Flavia durante o dia e aí eu me deparava com o problema de não ter com deixa-la à noite.

Foi então que eu recebi a maior demonstração de solidariedade que eu jamais tivera. Colegas da HP, conhecidos do bairro onde morávamos, ex-colegas de trabalho e até colegas de outras empresas com as quais eu tinha contato em função de meu trabalho, se revezavam as noites no hospital, ao lado de Flavia. No dia seguinte, essas pessoas saiam do hospital direto para o trabalho. Algumas não tinham carro e precisavam tomar ônibus ou metrô para chegar ao trabalho ou às suas casas. Guilherme, filho do primeiro casamento do pai de Flavia, e sua mulher Estela, também foram bastante presentes nessa época. Passaram muitas noites ao lado de Flavia no hospital. Flavia era apaixonada por Guilherme e de certa forma, eu me sentia aliviada com a presença dele ao lado dela. Ele ali, representava o lado família tão importante em uma situação como aquela.

Para as pessoas que passavam as noites com Flavia, era difícil lidar com a situação, porque apesar dela estar sendo cuidada pelas auxiliares de enfermagem do hospital, Flavia apresentava forte hipertonia – rigidez muscular – e febre altíssima. Transpirava muito, se contorcia e gemia e isso para algumas pessoas era assustador. Todas os dias, por volta da meia noite eu telefonava para as pessoas que estavam ao lado de Flavia para saber como ela estava passando, se a febre havia baixado, se a hipertonia tinha diminuido... Do outro lado da linha eu podia ouvir os gemidos dela. Era angustiante e depois do telefonema, o sono me demorava a chegar
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